2月28日，时值第十八届世界稀有病日，由安徽省稀有病质控中心、安徽省医学会稀有病学分会联合安徽医科大学第二隶属医院成功举行了以“不止稀有”为主题的系列活动。招引了广阔患者及其家族、医务人员的广泛参与，掀起了一场稀有病重视的热潮。
28日19:00，安徽省神经内科疑问稀有病多学科评论会在线上举行。安徽省稀有病质量操控中心主任、安徽医科大学田仰华教授，安徽医科大学第二隶属医院戚晓昆教授，北京大学榜首医院袁云教授担任大会主席特邀嘉宾，田仰华致开幕词。会议以线上直播办法来进行，来自省内外的神经内科稀有病专家共同对“精神异常”“儿童重复卒中”等多例神经科疑问稀有病事例进行了线余人线上参与并观看了该场学术直播大会。
据悉，由安徽省稀有病质量操控中心、安徽省稀有病学分会联合安徽医科大学第二隶属医院神经疑问稀有病会诊中心举行的神经内科疑问稀有病多学科评论会，迄今已成功举行第八期，该会议已成为国内神经内科稀有病学科沟通的例行盛会，广受全国同行的热烈响应。
据田仰华介绍，2024年，安徽省稀有病“一院一医”工程在安徽医科大学第二隶属医院真实开端发动，该工程完成了安徽省一家医院一个稀有病种至少一位医师能服务稀有病患者的方针。项目为该省稀有病的确诊、医治、质控及科研搭建了沟通协作、共谋展开的渠道，逐渐推进区域稀有病归纳医治才能进步，在保证医疗质量与安全的基础上，经过高水平专家为代表的优质医疗资源下沉，完成医患的有用赋能。
本年世界稀有病日活动周期间，作为安徽省稀有病质量操控中心挂靠单位，该院还一起举行了包含“安徽省稀有病质控中心训练”“血友病患者专家面对面”“海恒社区医院产前咨询义诊”“儿科稀有病专场训练”“血液稀有病病例诊治共享与沟通”“世界稀有病日多学科大型义诊”等方式多样、内容丰富的活动，致力于全方位进步各学科稀有病医治水平，加强多学科稀有病医治协作，进步为稀有病患者一站式处理难题的才能。
来自该院儿科、血液内科、神经内科、整形与创面修正外科、皮肤与性病科、内分泌科、恢复与运动医学科、心思与睡觉医学科、产前确诊中心、呼吸与危重症医学科、肾脏内科等多学科闻名稀有病专家现场坐诊，为广阔稀有病患者供给医治服务。活动还设置了稀有病常识科普区，经过宣扬展板、宣扬手册等方式，向大众遍及稀有病的病因、症状、确诊和医治办法。
未来，安徽省稀有病质控中心将联合省内多家头部医院，致力于积极探索多学科医治（MDT）在稀有病医治中的效果，展开稀有病医治质量操控，充沛的发挥省级质控中心优质医疗资源的辐射带动效果，逐渐推进上联下通，执行分级医治，进步安徽省稀有病归纳医治才能。（戴睿 文/图）
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